Hvad er min forventede levetid, hvis jeg har lupus?
Lupus er en kronisk autoimmun sygdom, hvor immunsystemet angriber sunde celler, væv og organer. Hvordan påvirker en lupusdiagnose den forventede levetid?
Omkring 1,5 millioner mennesker i USA og mere end 5 millioner mennesker verden over har lupus. Omkring 90 procent af mennesker med lupus er kvinder.
Mens lupus kan være en løbende kilde til ubehag, er udsigterne generelt positive. Med passende behandling og hyppig klinisk opfølgning vurderer lupusorganisationer, at 80 til 90 procent af mennesker med lupus vil have en normal forventet levetid.
Virkningerne af lupus afhænger af sygdommens sværhedsgrad. Nogle mennesker, der har alvorlige opblussen, kan have større risiko for, at deres lupus er livstruende.
Denne artikel ser på, om lupus kan føre til døden, hvordan det påvirker forskellige områder af kroppen, og de trin, en person kan tage, styre deres lupus og sikre en normal forventet levetid.
Forventede levealder
Den forventede levetid for lupus er svær at beregne, da folk oplever forskellige symptomer, effekter og komplikationer.
Tidlig diagnose og tilgængeligheden af mere effektive behandlinger betyder, at klinikere ikke længere anser lupus for at være dødelig for alle mennesker.
Folk, der oplever ekstreme opblussen, er mere tilbøjelige til at have andre livstruende vanskeligheder, såsom indre organ- og vævsskader. Den forventede levetid for lupus afhænger af sygdommens sværhedsgrad, immunresponset på behandlingen og andre faktorer.
For mennesker med lupus kan nogle behandlinger øge risikoen for at udvikle potentielt dødelige infektioner. Imidlertid kan de fleste mennesker med lupus forvente en normal eller næsten normal forventet levetid.
Forskning har vist, at mange mennesker med en lupusdiagnose har levet med sygdommen i op til 40 år.
Efterhånden som forskningen skrider frem, håber forskere at identificere mennesker, der har en risiko for lupus gennem genetiske studier. Dette vil gøre det muligt for læger at begynde at forhindre kendte komplikationer meget tidligere og yderligere forbedre den forventede levetid.
Forskere håber også at finde de molekylære veje, der forårsager lupus, så de kan målrette dem mod nye terapier.
Hvad er lupus?
Lupus er en langvarig autoimmun sygdom, hvor immunsystemet angriber sunde celler, væv og organer og forårsager betændelse. Symptomerne og de berørte organer adskiller sig fra person til person.
Eksperter er usikre på, hvad der forårsager lupus, men de tror, at årsagerne kan være knyttet til gener, miljø og hormoner.
De vigtigste symptomer på lupus er træthed, ledsmerter og udslæt. Nogle mennesker kan have meget milde symptomer. Andre gange kan lupus blusse op og gøre eksisterende symptomer mere alvorlige eller få personen til at udvikle nye symptomer.
American College of Rheumatology viser forskellige symptomer, som læger bruger til at guide lupusdiagnose.
Disse inkluderer:
- et sommerfuglformet udslæt over kinderne
- et hævet ovalt eller rundt udslæt
- et udslæt, der vises, når personen udsætter deres hud for solen
- sår i munden eller næsen, der varer fra et par dage til over en måned
- gigt
- lunge- eller hjertebetændelse, der forårsager brystsmerter under dyb vejrtrækning
- blod eller protein i urinen
- krampeanfald, slagtilfælde eller psykose
- unormale blodprøveresultater
En person med fire eller flere af disse symptomer bør konsultere deres læge.
Effekter
Lupus påvirker næsten alle dele af anatomien. Håndteringen af eventuelle komplikationer kan spille en rolle i hvor længe personen med tilstanden lever og livskvaliteten.
Nogle af de måder, som lupus kan påvirke kroppen på, er beskrevet nedenfor.
Hjerne og nervesystem
Ifølge Lupus Research Alliance oplever omkring halvdelen af alle mennesker med lupus kognitive problemer med tankeprocesser. Omkring 1 ud af 5 personer oplever hovedpine, hukommelsestab, humørsvingninger og slagtilfælde.
Blodpropper kan også udvikle sig. Disse kan også føre til farlige komplikationer, såsom slagtilfælde.
Hvis smerter i hovedpine ikke forbedres efter at have taget receptpligtig medicin (OTC), skal folk med lupus fortælle deres læge. Vaskulitis eller betændelse i blodkarrene kan forårsage hovedpine.
Øjne
Øjenproblemer er almindelige hos mennesker med lupus, herunder:
- ændringer i huden omkring øjnene
- tørre, "grynet" øjne, som forekommer hos 25 procent af mennesker med lupus
- betændelse i det hvide beskyttende lag i øjet
- ændringer i blodkar i nethinden, der forekommer hos op til 28 procent af patienterne
- skader på nerver, der styrer øjenbevægelse og syn
- Sjögrens syndrom, en tilstand, hvor en person ikke kan producere nok tårer, er tydelig hos 20 procent af lupuspatienter
- grå stær
- nedsat syn
- synstab
Mund
Lupus kan føre til en række symptomer i munden. Mundsår, også kendt som orale læsioner eller sår, er blandt de mest almindelige symptomer og forekommer hos omkring 4 til 45 procent af mennesker med lupus.
Lægemidler, der anvendes til behandling af lupus, såsom kortikosteroider, kan undertiden forårsage bivirkninger af mundtørhed, forkølelsessår, hævelse og gærinfektioner.
Hud
Mange mennesker med lupus udvikler hudproblemer, og udslæt eller sår er meget almindelige.Op til 70 procent af personer med lupus er følsomme over for ultraviolette (UV) stråler i sollys.
Et sommerfuglformet udslæt vises over kinderne og næsen hos omkring 40 procent af mennesker. Dette udslæt er normalt enten plettet eller rødt og let hævet over hele området.
Blod
Blodsygdomme er almindelige hos mennesker med lupus. Røde blodlegemer, hvide blodlegemer og blodpladeforstyrrelser forekommer ofte.
De vigtigste blodproblemer inkluderer:
- anæmi eller mangel på røde blodlegemer
- trombose, hvor blodpropper dannes
- vaskulitis eller betændelse i blodkar
- trombocytopeni, en tilstand, der forårsager lave niveauer af blodplader
- leukopeni og neutropeni, to tilstande, der fører til lave niveauer af hvide blodlegemer
Hjerte
Hjertesygdomme er ikke kun en stor komplikation af lupus, men også den største dødsårsag blandt mennesker med sygdommen.
Mere end halvdelen af alle lupuspatienter vil udvikle en hjertesvigt på et eller andet tidspunkt.
Mennesker med lupus er mere modtagelige for koronar hjertesygdom, da de ofte har flere risikofaktorer, såsom forhøjet blodtryk, højt kolesteroltal og type 2-diabetes.
Lunger
Cirka 50 procent af mennesker med lupus oplever lungeproblemer. Betændelse kan påvirke lungerne, slimhinden i lungerne, lungeblodkar og mellemgulvet og forårsage:
- pleuritis eller hævelse af membranen, der omgiver lungerne
- pneumonitis, en betændelse i lungevæv
- kronisk diffus interstitiel lungesygdom, hvor arvæv forhindrer ilt i at rejse til blodet fra lungerne
- lungeemboli, hvor en blodprop blokerer blodgennemstrømningen fra hjertet til lungerne.
Nyrer
Lupus, der påvirker nyrerne, kaldes lupus nefritis. Det menes, at omkring 1 ud af 3 personer med lupus kan udvikle denne sygdom.
Mennesker med lupus nefritis kan opleve følgende:
- vægtøgning
- hævelse i fødder, ankler, ben og hænder
- blod i urinen
- højt blodtryk
Nyresygdom kan øge risikoen for potentielt dødelige tilstande, såsom hjerteanfald og slagtilfælde, og kan udvikle sig til fuldstændig nyresvigt.
Mave-tarmsystemet
Mave-tarmsystemet strækker sig fra munden til anus. Det inkluderer de organer, der fordøjer mad og drikke og bortskaffer affald.
Mange mennesker med lupus oplever gastrointestinale problemer som en effekt af sygdommen og en bivirkning af den behandlende medicin.
Knogler og muskler
For mere end halvdelen af mennesker, der udvikler lupus, er ledsmerter et af de første symptomer, de kan opleve. Mere end 90 procent af mennesker med lupus har led- og muskelsmerter på et eller andet tidspunkt i tilstanden.
Andre muskler og knoglespørgsmål stammer fra lupus, herunder senebetændelse, bursitis, karpaltunnelsyndrom og osteoporose.
Graviditet
Kvinder med lupus har en højere risiko for graviditetskomplikationer, såsom abort, for tidlig fødsel og præeklampsi.
Kortikosteroidmedicin kan forårsage forhøjet blodtryk hos gravid kvinde og øge risikoen for svangerskabsdiabetes.
Mange kvinder, der har lupus, føder fuldbårne babyer uden vanskeligheder. Kvinder med lupus skal kontakte deres læge, før de bliver gravide for at sikre det bedst mulige resultat for både mor og barn.
At leve med lupus
Mens mange mennesker nu har en normal forventet levetid, er det også vigtigt at sikre, at de holder livskvaliteten maksimalt.
At leve med lupus kan være udfordrende. Nogle af de lægemidler, der behandler sygdommen, kan forårsage andre problemer. For at nyde en god livskvalitet med lupus er det vigtigt at arbejde med en læge og sikre den rette balance mellem stoffer.
Mens stoffer er en vigtig del af kontrollen med lupus, kan mennesker med lupus tage andre skridt til at håndtere symptomer og forbedre både deres livskvalitet og forventede levetid.
Disse inkluderer:
- Regelmæssig træning: Dette reducerer muskelstivhed, forhindrer osteoporose, lindrer stress og beskytter hjertet.
- Stop med at ryge: Dette kan hjælpe med at forhindre infektioner og hjerteanfald, mindsker risikoen for lungebetændelse, bronkitis og koronararteriesygdom
- Hvil: Dette lindrer træthed, reducerer risikoen for opblussen og nedsætter følsomheden over for smerter.
- Undgå direkte sol- og fluorescerende lyseksponering: Dette hjælper med at beskytte mod UV-lysfølsomhed.
- D-vitamin: Dette forhindrer osteoporose i at reducere udsættelse for sollys.
- Vask hænderne regelmæssigt: Dette hjælper med at forhindre infektion hos mennesker, der er særligt modtagelige.
- Håndtering af smerte: Varme brusere, bade og andre stressaflastere, herunder akupunktur, tai chi, yoga og kiropraktik, kan understøtte enhver ordineret smertestillende medicin på en naturlig måde.
- Håndtering af mental sundhed: At søge råd hos en mental sundhedsekspert kan hjælpe med symptomer på depression.
Bundlinjen
Lupus er ikke en let sygdom, som man kan leve med, men folk kan med succes klare tilstanden. De fleste mennesker med lupus kan forvente at leve et langt og fuldt liv.
